المصدر -  هدى الخطيب - الرياض* نظمت المجموعة السعودية لدعم الأطفال المصابين بالصلب المشقوق، مؤخراً، اليوم الترفيهي المفتوح لأطفال مرض الصلب المشقوق، بالتعاون مع إدارة خدمات ترفيه الموظفين في مدينة الملك عبدالعزيز الطبية بالحرس الوطني*في مدينة الرياض. وهدف اليوم الترفيهي التوعوي إلى توعية أكبر عدد ممكن من أهالي الأطفال المصابين بمرض الصلب المشقوق عن كيفية التعامل مع المرض وكيفية توفير بيئة منزلية ودراسية واجتماعية بشكل عام وإلقاء الضوء على مسببات المرض التي تتمثل في نقص حمض الفوليك عند الأم قبل فترة الحمل ودور حمض الفوليك في منع الكثير من الأمراض والإعاقات ابتداء بفقر الدم وانتهاء بإعاقات مثل الصلب المشقوق، ومتلازمة داون، والشفة الأرنبية. هذا، وقد شارك عدد كبير من أمهات مرضى المصابين بالصلب المشقوق من الأطفال، حيث كان هناك حوار مفتوح لنقل التجارب وتبادل الآراء والاطلاع على أحدث المستجدات، سواء في مجال التشخيص والعلاج أو التوعية والتعريف بالوقاية من المرض، وكيفية تجنب هذا المرض في المستقبل. بالإضافة إلى أن اليوم تضمن فقرات عديدة مثل المسابقات والألعاب الترفيهية، والأركان الخاصة باكتشاف مهارات الأطفال، ومواهبهم وكيفية تنميتها، وكذلك إظهار مواهب ومهارات أولياء الأمور وتنميتها وكيفية الاستفادة منها. وحول ذلك أجرت (الخطوة) استطلاعاً لآراء الأمهات اللاتي حضرن هذا اليوم، ومعرفة رأيهن في هذا التجمع، والفائدة التي تعود عليهن وعلى أطفالهن، بالإضافة إلى مقترحاتهن حول الوقاية من المرض، وطموحاتهن فيما يتعلق بالعناية بأطفالهن. وفي ذلك تقول أم الطفل عبدالله عبدالرحمن العواجى: “إن مشاركة الأمهات في مثل هذا اليوم مهمة جداً؛ إذ نتواصل بعضنا مع بعض، وكذلك الأطفال المصابون بعضهم مع بعض، وهذا مفيد للأمهات من الناحية النفسية؛ إذ تشعر كل أم بأنها لا تواجه هذا المرض بمفردها أو أن ابنها هو الوحيد المصاب بهذا المرض”، مشيرة إلى أن “هذه الملتقيات تكون مفيدة في مجال تبادل المعلومات والاستفادة من الخبرات وخصوصاً من الأمهات اللاتي لديهن أبناء كبار مصابون بهذا المرض، وتحديداً في التعريف بأفضل مراكز العلاج أو أفضل المدارس للأطفال المصابين؛ لأن المدارس المهيأة لمثل هؤلاء الأطفال ليست كثيرة، وخصوصاً بالنسبة إلى المصابين فكرياً؛ فهناك صعوبة في إيجاد المدارس المناسبة، وكذلك المناهج الدراسية، وإن وجدت فإن غالبيتها ليست لديها جدية في التدريس مع عدم وجود كتب، كما أن الدراسة فيها عبارة عن ألعاب رياضية بينما المستوى التعليمي للطلاب سيئ جداً”. وتضيف أم عبدالله قائلة: “إن أهل الطفل المصاب يعانون من ارتفاع أسعار بعض الأدوية في الصيدليات الخارجية إذا لم تتوفر في المستشفى الذي يتم العلاج فيه”، مناشدة وزارة الصحة زيادة وعي الأمهات بأهمية حمض الفوليك الذي بسبب نقصه يصاب الأطفال بهذه الإعاقة، مؤكدة أنه يجب الاهتمام بتوزيع النشرات التوعوية في المستشفيات والمستوصفات والمراكز الصحية لتتجنب الأمهات هذا الخطر. كما تنصح أم الطفل عبدالله عبدالرحمن العواجي المعلمات في مدارس الطالبات في المرحلة الثانوية، وكذلك في الجامعات، بالتوعية عن أهمية حمض الفوليك، وكذلك للفتيات المقبلات على الزواج؛ حتى يمكن الحد -بإذن الله تعالى- من إصابة الأطفال بهذا المرض الخطير. ومن جهتها تقول أم يوسف النافع إنه “من المفيد حضور الأمهات لمثل هذا اليوم؛ لأن الأطفال يستمتعون بعضهم مع بعض، ويكون هذا مفيداً من الناحية النفسية؛ حتى لا يشعر الطفل أنه يعاني بمفرده من هذا المرض. وكذلك الأمهات لأنهن يواجهن معاناة نفسية كبيرة بسبب أطفالهن، كما ان التقاء الأمهات بعضهن مع بعض يخفف عنهن الكثير من الآلام النفسية”. وتضيف أم يوسف قائلة: “تواجه الأمهات احتياجات كثيرة، وبالنسبة إليَّ فإنني أعاني من نقص الرافعة المنزلية. وأنصح السيدات المقبلات على الزواج بتناول حمض الفوليك تحت إشراف طبى قبل الحمل بـستة أشهر، وأتمنى لابنى ولكل أم ابنها مصاب بهذا المرض الشفاء”. وترى أم مازن أن “هذا اليوم مهم جداً للأمهات لتبادل المعلومات حول المرض وأحدث العلاجات، ومعرفة المراكز الجديدة للعلاج، وكذلك المدارس النافعة”، مؤكدة أن “الأطفال أيضاً يستفيدون من هذا الملتقى حيث يلعبون ويستمتعون بالفقرات الترفيهية وعلى الكمبيوتر”. وتنصح أم مازن الأمهات بالابتعاد عن الأدوية دون استشارة الطبيب، وكذلك عن الأشعة، والتعب والجهد النفسي للوقاية من تعرض الجنين لهذا المرض. وتقول والدة فهد الحاذور إن “مشاركة الأمهات مهم لهن ولأبنائهن؛ ففي هذا اليوم يجتمع الأطباء المعالجون من جميع التخصصات، وخصوصا الأطباء النفسيين”، وتشير إلى أن “الأمهات يتبادلن الخبرات والاستشارات ومعرفة ما هو جديد في العلاج والتشخيص”، موضحة أن الأولاد أيضا يتعرفون على أطفال مثلهم، وخصوصا المبدعين والمتميزين منهم. وتضيف أم فهد الحاذور أن “أسرة الطفل المصاب بالصلب المشقوق في حاجة إلى دعم معنوي ونفسي، كما تحتاج إلى توجيه بما يفيد ابنها لأن بعض الأسر تجهل أماكن الجمعيات أو المراكز التابعة لوزارة الشؤون الاجتماعية وحقوق ابنهم”، مضيفة: “أما بالنسبة إلى المدارس فإنه من الضروري دمج هؤلاء الأطفال وتهيئة المدارس لهم وتوفير وسائل المواصلات، كما يحتاجون إلى ناد مخصص لذوي الاحتياجات الخاصة في كل حي”. وتنصح أم فهد الحاذور الأمهات بتناول حمض الفوليك تحت إشراف طبيب، أما على مستوى التعامل مع ابنهم فإنها تنصحهن بألا يجعلن الإعاقة معوقة لابنهم للانطلاق نحول مستقبل أفضل. وتقول والدة الطفلة نجود المطيري: “أود في البداية أن أعبر عن شكري وتقديري لأخواتي في جروب (قلوب كلها أمل)؛ لمشاركتي معهن هذا اليوم الجميل، وإن معرفتي بالأمهات في هذا اليوم ساعدني نفسياً قبل ابنتي؛ فقد كنت أشعر من قبلُ بالوحدة والعزلة ونظرات المجتمع تحاصرني، وكأن مرض طفلتي أمر نادر، وبعد معرفتي بأمهات الأطفال المصابين بنفس المرض تغيّر وضعي تماماً، وكان علاجاً نفسياً لي بشكل كبير”. وتضيف أم نجود المطيري: “هذا من الناحية النفسية، أما بالنسبة إلى الاستفادة المباشرة فإنني بالطبع استفدت الكثير من خبراتهن ومعاناتهن مع أطفالهن، وأصبح هذا الجروب مرجعاً لي في أي امر وأي استفسار عندما أواجه أي مشكلة مع ابنتي. وكل الأمهات بصراحة متعاونات وإيجابيات”. وحول احتياجات أمهات الأطفال المصابين بالصلب المشقوق تقول أم نجود المطيري: “ضرورة زيادة التوعية بهذا المرض لأن أي امرأة معرضة له، ومن ناحية أخرى لا بدَّ من توعية المجتمع حتى تواجه أمهات الأطفال إحراج أو يتحملن أعباء نفسية من جراء نظرة المجتمع، وخصوصاً في المستشفيات والمستوصفات، سواء في المدن الكبيرة أو الصغيرو وكذلك في القرى”، منبهة إلى أهمية التعريف بخطورة المرض على الأطفال؛ “لأن الأعداد تتزايد، ويحتاجون بالتالي إلى زيادة المتطلبات من علاجات ووسائل مساعدة وأدوية، بالإضافة إلى المدارس”. وتنصح أم نجود الأمهات اللاتي ابتلاهن الله تعالى بطفل مصاب أن يرضين بقضاء الله وقدره حتى يستطعن مساعدة أطفالهن، وتناشد وزارة الشؤون الاجتماعية دعم أسر الأطفال المصابين بالصلب المشقوق وعدم التأخير في تسليم أجهزة مناسبة لأعمارهم وأحجامهم، متمنية تهيئة المرافق العامة لهؤلاء الأطفال سواء في المتنزهات أو الأسواق. ومن جهة أخرى تقول أم سليمان البدر إنه “يجب أن تكون مثل هذه الفعاليات مستمرة على مدار العام لأنها مفيدة للأمهات في تبادل الخبرات بعضهن مع بعض، والحصول على المساندة والإرشاد والتوجيه؛ لمساعدتهن في التغلب على المشكلات التي تواجههن مع أطفالهن، كما أن هذه اللقاءات لها تأثير إيجابي كبير على نفوس الأطفال والأمهات، وإن الأطفال تزداد ثقتهم بأنفسهم، ومن خلال الفعاليات والمسابقات يشعرون بإمكانياتهم وتميزهم”. وتناشد أم سليمان البدر إنشاء مركز متخصص للأطفال المصابين بالصلب المشقوق، بسبب تعدد المشكلات الصحية المصاحبة لهذا المرض، والتي يتعرض لها الطفل وتحتاج إلى متابعة دقية ومستمرة، كما تنصح الأمهات بالمتابعة الدقيقة مع الطبيب المعالج مع بداية الحمل والامتثال لنصائحهم من ناحية تناول حمض الفوليك أو عدم التعرض للأشعة أو تناول الأدوية دون استشارة طبية متخصصة. وفي ختام كلمتها تقول بسمة البدر أم سليمان البدر: “بين كل خير وخير مسافة تسمى الابتلاء.. مليئة بالأجر والثواب عن الصبر والاحتساب، ولعل بعض البلاء نعمة؛ فلله الحمد والشكر على جميع النعم”. وأخيرا تقول أم غادة النملة: “أود أن أشكر المجموعة السعودية لدعم الأطفال المصابين بالصلب المشقوق، وإدارة خدمات ترفيه الموظفين في مدينة الملك عبدالعزيز الطبية بالحرس الوطني*في الرياض؛ لتنظيم هذا اليوم الترفيهي المفتوح للأطفال والأمهات؛ لأنه يتيح للجميع توسيع مداركه والاستفادة من الخبرات المتبادلة، بالإضافة إلى آثاره الإيجابية من الناحية النفسية على الأطفال والأمهات”. وتشير أم غادة النملة إلى احتياجات أسرة الطفل المصاب بمرض الصلب المشقوق إلى دعم نفسي متواصل وتهيئة وتدريب بكيفية التعامل مع أبنائهم وتزويدهم بالمعلومات، وتطالب وزارة التعليم بتأمين معلمات تربية خاصة في مدارس الدمج، أما من الناحية الصحية فتتمنى أن يكون فحص طبي للأطفال كل شهر بدلاً من كل ستة أشهر، وأخيراً تناشد المسؤولين العمل على أن يكون لهؤلاء الأطفال مستشفى خاص بهم لسد احتياجهم من العلاجات المختلفة مثل العلاج الطبيعي والتأهيل الوظيفي. “بين الصلب والترائب” وجدير بالذكر أن المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق تقوم بتنظيم حملات توعوية على * **مستوى المملكة لنشر الوعي، سواء عن حمض الفوليك أو عن الصلب المشقوق، من خلال إقامة ورش العمل التي تقدمها للأ؛ حيث يهدف هذا اليوم إلى نشر الوعي المجتمعي عن المرض وإدخال السرور على أطفال الصلب المشقوق وأسرهم، ويعد تجمعاً أسرياً للأطفال وأصدقائهم من مرضى الصلب ومجموعة من الأطباء المختصين والتربويين. كما يذكر أن الأبحاث والإحصاءات تشير إلى أن نسبة المواليد الذين يعانون من مشكلات صحية وإعاقات في ازدياد مطرد، وذلك لقلة الوعي، سواء بأهمية حمض الفوليك أو بالمرض، ففي كل عام يولد 500 ألف طفل في المملكة يعانون من الصلب المشقوق بسبب نقص حمض الفوليك عند الأم في بداية فترة الحمل. ويؤكد المتخصصون أنه بالإمكان تقليل هذا العدد بنسبة 70 في المئة في حال تناولت النساء المتزوجات أو في سن الإنجاب قبل الحمل حمض الفوليك، حيث إنه غير ضار ويقوم الجسم بالتخلص من الزيادة. والصلب المشقوق أو السنسنة المشقوقة أو الظهر المشقوق هي أسماء عديدة لمرض واحد هو عبارة عن عيب خلقي نتيجة وجود فتق في العمود الفقري، وقد أخذ هذا الاسم من كلمة «بين الصلب والترائب»، فبعد القضاء على شلل الأطفال من خلال حملات التطعيم، أصبح الصلب المشقوق هو السبب الرئيسي لمن نراهم من الأطفال وهم يستخدمون الكراسي المتحركة. والمشكلة الرئيسية لدى هؤلاء الأطفال هي شلل الجزء السفلي من الجسم ولكنهم طبيعيون في قدراتهم الفكرية، قادرون على التعلم والحياة الطبيعية.