أثبتت نجاحها بنسبة 99 في المئة.. وتؤخذ تحت الجلد مرة واحدة
المصدر - مؤتمر الاتحاد العربي لأمراض النزاف
كشف خبراء أمراض الدم من الأطباء المتخصصين في حلقة نقاشية تحت عنوان «الهيموفيليا وأحدث الاكتشافات»، عن دراسات جديدة وأبحاث عالمية في مجال العلاج الوقائي البيولوجي تحد من النزف بنسبة تصل إلى 99 في المئة، إذ يؤخذ العلاج بأساليب جديدة تحت الجلد مرة واحدة شهرياً، ما يبشر بمردود إيجابي على حياة حوالى 2200 مريض وأسرهم في المملكة.
جاء ذلك على هامش أعمال «مؤتمر الاتحاد العربي لأمراض النزاف»، الذي ينظمه مستشفى الملك فيصل التخصصي في مقر جامعة الفيصل بالرياض على مدى ثلاثة أيام، بمشاركة عالمية وإقليمية ومحلية.
وأوضح رئيس اللجنة المنظمة الدكتور طارق عويضة، أن هذا المؤتمر يأتي بمشاركة 40 خبيراً في أمراض النزاف من أميركا وأوروبا والدول العربية والسعودية، يتناولون أحدث ما توصل إليه الطب في تشخيص أعراض النزاف الوراثية، وتحديد الطفرات الجينية، واستخدام الوسائل والتقنيات في تعويض عوامل الدم الناقصة، وكذلك العلاج الجيني.
ويهدف المؤتمر إلى تعزيز الرعاية الصحية المقدمة لمرضى النزاف في المملكة والمنطقة العربية، من خلال تبادل الخبرات وتزويد الأطباء والعاملين الصحيين بأبرز المستجدات في أمراض النزاف، إلى جانب رفع الوعي المجتمعي في هذا المرض، وإبراز خبرات المملكة في مجالي تشخيص وعلاج مرضى النزاف.
واستعرض عويضة مراحل تطور علاجات الهيموفيليا عبر الزمن من مجرد فكرة نقل الدم أو البلازما إلى أدوية من مشتقات الدم الخاصة بعامل التجلط الثامن (فاكتور 8)، وصولاً إلى العلاجات الوقائية البيولوجية والجينية، وقال: «من المبهج أن هناك ثورة علاجية جديدة ظهرت أخيراً للعلاج الوقائي باستخدام المادة فعالة طويلة المفعول، بعضها تم اعتماده من الهيئة العامة للغذاء والدواء في المملكة، إذ سجلت انخفاض معدل النزيف السنوي بنسبة 79 في المئة للمرضى المصطحبين بالأجسام المضادة وانخفاض بـ97 في المئة للمرضى غير المصطحبين بالأجسام المضادة مقارنة في العلاجات الأخرى، وكشفت الدراسات عن نتائج جيدة في وقف النزيف السنوي نهائياً لدى 87 في المئة من الأطفال، إضافة إلى انخفاض نسب النزيف في المرضى المعالجين بـ99 في المئة.
وأشار عويضة إلى أن هذه العلاجات يتم تناولها بالحقن تحت الجلد مرة شهرياً، وهو ما يجعل المريض وأسرته يعيشون في راحة أكثر في مواجهة المرض وتحدياته.
وفي السياق نفسه، بيّن استشاري أمراض الدم للأطفال رئيس مركز أمراض الدم في المدينة المنورة الدكتور أحمد طراوة، أن هناك عبئاً نفسياً واجتماعياً ممتداً مع المريض منذ الولادة، ويتمثل في صعوبة فهم المرض وتأثيره على الحياة، يشمل ذلك تكرار دخول المستشفى للسيطرة على النزف المتكرر، والقيود المفروضة على الحركة في مختلف الأنشطة اليومية، إضافة إلى التأثير على القرارات الهامة المتعلقة في التعليم، واختيار المستقبل الوظيفي، ومن ثم مواجهة تحدي الإنتاجية والقبول في مختلف فرص العمل، خصوصاً أنه مع زيادة العمر تزيد احتمالات الإصابة بأمراض مصاحبة، وتزيد الحاجة إلى العمليات الجراحية.
من جانبه، أوضح أستاذ أمراض الدم وزراعة النخاع في مستشفى فيصل التخصصي الدكتور هزاع الزهراني، أن «الهيموفيليا» هو اضطراب وراثي نادر ناجم عن نقص أو غياب أحد عوامل التجلط في الدم (البروتينات)، ويحدث غالباً في الذكور؛ إذ ينزف المصاب به بعد الإصابة لفترة أطول أكثر من الشخص الطبيعي. كما يمكن أن يؤدي إلى تلف الأعضاء والأنسجة، وتتحدد شدة الإصابة بحسب كمية نقص العوامل في الدم، فكلما نقصت زادت شدة المرض وبشكل خاص في المفاصل والعضلات والجمجمة.
من جهتها، أشارت استشاري أمراض الدم للأطفال في مستشفى فيصل التخصصي رئيسة برنامج النزاف الدكتور محاسن صالح، إلى أن عدد حالات الإصابة بمرض «الهيموفيليا» يبلغ حوالى 405 آلاف مريض حول العالم، بمعدل سنوي واحد لكل 10 آلاف مولود ذكر، مشيرة إلى أن عدد المصابين في المملكة يقدر بـ2200 مريض.
وأبانت أنه يتم تشخيص «الهيموفيليا» من خلال اختبارات الدم لتحديد ما إذا كانت عوامل التخثر منخفضة أو مفقودة، وأن هناك ثلاثة طرق لتحديد ما إذا كان الشخص مصاباً أم لا، وهي: التاريخ العائلي، والتحاليل المخبرية لاختبار معدل تجلط الدم، وتحديد نوع «الهيموفيليا» ومراحلها.
الشهراني: نقدم خدمة مستدامة لكل شخص يعاني من «النزاف الوراثي»
أكد رئيس الجمعية السعودية لأمراض النزاف الدكتور محمد الشهراني، أن الجمعية تقدم خدمة مستدامة لكل شخص يعاني من أمراض النزاف الوراثي مع نشر الوعي الصحي، ورفع مستوى المعرفة والاهتمام والإدراك لدى شرائح المجتمع كافة حول آثار وطرق الحد من انتشار أمراض النزاف الوراثية.
أما نائب رئيس الاتحاد الدولي للهيموفيليا الدكتور جلين بيرس، فأشار إلى أن الاتحاد يعمل بشكل مشترك مع المرضى والأطباء والجهات الحكومية للوصول إلى هذا الهدف، ويضم حالياً 140 دولة من الأعضاء بينهم المملكة، التي انضمت له عام 2002.
وفي هذا الإطار، أكد مدير المساعدات الإنسانية في الإتحاد الدولي لـ«الهيموفيليا» الدكتور أسد الحفار، أن برنامج المساعدات الإنسانية يُعد من أبرز البرامج التي يقوم بها الاتحاد إذ يقوم بالتبرع بالأدوية الخاصة بالمرض إلى الدول التي ليس لديها القدرة على تزويد المرضي بهذه الأدوية، مشيراً إلى أن الاتحاد قام خلال العام الماضي 2018، بالتبرع بـ191 مليون وحدة دولية من العوامل 8 و9 من عوامل تخثر الدم، واستفاد من هذه الكمية أكثر 18 ألف مريض، وأجرى الاتحاد أيضاً 150 عملاً جراحياً، إضافة إلى وضع 1550 مريضاً آخر على المعالجة الوقائية
جاء ذلك على هامش أعمال «مؤتمر الاتحاد العربي لأمراض النزاف»، الذي ينظمه مستشفى الملك فيصل التخصصي في مقر جامعة الفيصل بالرياض على مدى ثلاثة أيام، بمشاركة عالمية وإقليمية ومحلية.
وأوضح رئيس اللجنة المنظمة الدكتور طارق عويضة، أن هذا المؤتمر يأتي بمشاركة 40 خبيراً في أمراض النزاف من أميركا وأوروبا والدول العربية والسعودية، يتناولون أحدث ما توصل إليه الطب في تشخيص أعراض النزاف الوراثية، وتحديد الطفرات الجينية، واستخدام الوسائل والتقنيات في تعويض عوامل الدم الناقصة، وكذلك العلاج الجيني.
ويهدف المؤتمر إلى تعزيز الرعاية الصحية المقدمة لمرضى النزاف في المملكة والمنطقة العربية، من خلال تبادل الخبرات وتزويد الأطباء والعاملين الصحيين بأبرز المستجدات في أمراض النزاف، إلى جانب رفع الوعي المجتمعي في هذا المرض، وإبراز خبرات المملكة في مجالي تشخيص وعلاج مرضى النزاف.
واستعرض عويضة مراحل تطور علاجات الهيموفيليا عبر الزمن من مجرد فكرة نقل الدم أو البلازما إلى أدوية من مشتقات الدم الخاصة بعامل التجلط الثامن (فاكتور 8)، وصولاً إلى العلاجات الوقائية البيولوجية والجينية، وقال: «من المبهج أن هناك ثورة علاجية جديدة ظهرت أخيراً للعلاج الوقائي باستخدام المادة فعالة طويلة المفعول، بعضها تم اعتماده من الهيئة العامة للغذاء والدواء في المملكة، إذ سجلت انخفاض معدل النزيف السنوي بنسبة 79 في المئة للمرضى المصطحبين بالأجسام المضادة وانخفاض بـ97 في المئة للمرضى غير المصطحبين بالأجسام المضادة مقارنة في العلاجات الأخرى، وكشفت الدراسات عن نتائج جيدة في وقف النزيف السنوي نهائياً لدى 87 في المئة من الأطفال، إضافة إلى انخفاض نسب النزيف في المرضى المعالجين بـ99 في المئة.
وأشار عويضة إلى أن هذه العلاجات يتم تناولها بالحقن تحت الجلد مرة شهرياً، وهو ما يجعل المريض وأسرته يعيشون في راحة أكثر في مواجهة المرض وتحدياته.
وفي السياق نفسه، بيّن استشاري أمراض الدم للأطفال رئيس مركز أمراض الدم في المدينة المنورة الدكتور أحمد طراوة، أن هناك عبئاً نفسياً واجتماعياً ممتداً مع المريض منذ الولادة، ويتمثل في صعوبة فهم المرض وتأثيره على الحياة، يشمل ذلك تكرار دخول المستشفى للسيطرة على النزف المتكرر، والقيود المفروضة على الحركة في مختلف الأنشطة اليومية، إضافة إلى التأثير على القرارات الهامة المتعلقة في التعليم، واختيار المستقبل الوظيفي، ومن ثم مواجهة تحدي الإنتاجية والقبول في مختلف فرص العمل، خصوصاً أنه مع زيادة العمر تزيد احتمالات الإصابة بأمراض مصاحبة، وتزيد الحاجة إلى العمليات الجراحية.
من جانبه، أوضح أستاذ أمراض الدم وزراعة النخاع في مستشفى فيصل التخصصي الدكتور هزاع الزهراني، أن «الهيموفيليا» هو اضطراب وراثي نادر ناجم عن نقص أو غياب أحد عوامل التجلط في الدم (البروتينات)، ويحدث غالباً في الذكور؛ إذ ينزف المصاب به بعد الإصابة لفترة أطول أكثر من الشخص الطبيعي. كما يمكن أن يؤدي إلى تلف الأعضاء والأنسجة، وتتحدد شدة الإصابة بحسب كمية نقص العوامل في الدم، فكلما نقصت زادت شدة المرض وبشكل خاص في المفاصل والعضلات والجمجمة.
من جهتها، أشارت استشاري أمراض الدم للأطفال في مستشفى فيصل التخصصي رئيسة برنامج النزاف الدكتور محاسن صالح، إلى أن عدد حالات الإصابة بمرض «الهيموفيليا» يبلغ حوالى 405 آلاف مريض حول العالم، بمعدل سنوي واحد لكل 10 آلاف مولود ذكر، مشيرة إلى أن عدد المصابين في المملكة يقدر بـ2200 مريض.
وأبانت أنه يتم تشخيص «الهيموفيليا» من خلال اختبارات الدم لتحديد ما إذا كانت عوامل التخثر منخفضة أو مفقودة، وأن هناك ثلاثة طرق لتحديد ما إذا كان الشخص مصاباً أم لا، وهي: التاريخ العائلي، والتحاليل المخبرية لاختبار معدل تجلط الدم، وتحديد نوع «الهيموفيليا» ومراحلها.
الشهراني: نقدم خدمة مستدامة لكل شخص يعاني من «النزاف الوراثي»
أكد رئيس الجمعية السعودية لأمراض النزاف الدكتور محمد الشهراني، أن الجمعية تقدم خدمة مستدامة لكل شخص يعاني من أمراض النزاف الوراثي مع نشر الوعي الصحي، ورفع مستوى المعرفة والاهتمام والإدراك لدى شرائح المجتمع كافة حول آثار وطرق الحد من انتشار أمراض النزاف الوراثية.
أما نائب رئيس الاتحاد الدولي للهيموفيليا الدكتور جلين بيرس، فأشار إلى أن الاتحاد يعمل بشكل مشترك مع المرضى والأطباء والجهات الحكومية للوصول إلى هذا الهدف، ويضم حالياً 140 دولة من الأعضاء بينهم المملكة، التي انضمت له عام 2002.
وفي هذا الإطار، أكد مدير المساعدات الإنسانية في الإتحاد الدولي لـ«الهيموفيليا» الدكتور أسد الحفار، أن برنامج المساعدات الإنسانية يُعد من أبرز البرامج التي يقوم بها الاتحاد إذ يقوم بالتبرع بالأدوية الخاصة بالمرض إلى الدول التي ليس لديها القدرة على تزويد المرضي بهذه الأدوية، مشيراً إلى أن الاتحاد قام خلال العام الماضي 2018، بالتبرع بـ191 مليون وحدة دولية من العوامل 8 و9 من عوامل تخثر الدم، واستفاد من هذه الكمية أكثر 18 ألف مريض، وأجرى الاتحاد أيضاً 150 عملاً جراحياً، إضافة إلى وضع 1550 مريضاً آخر على المعالجة الوقائية
